癲癇
息子の病気を通して
愛知県在住 A・M
平成25年1月、長男が学校で「突然、痙攣(けいれん)して倒れた」との連絡を受けた時、私の頭の中は??でいっぱいでした。昨日、元気に走っていたし、今朝は普通に登校したのに…。搬送先の病院の医師から「癲癇の疑いあり」と診断され、後日検査することになりました。
3年前の冬に初めてインフルエンザで熱性痙攣をおこしました。その翌年の冬も同じくインフルエンザによる高熱で痙攣し、その年の9月に髄膜炎も発症しました。その経緯があったからなのか…。
翌月、検査のために学校に迎えに行き、息子の顔を見たら何か様子が変でした。並んで歩いていたのに、急に足が止まり、顔は右上の方向を見たまま…。左手も妙に曲がっていて、変に突っ張っている感じでした。「あっ!もしかしてまた痙攣するかも!」すぐに息子を抱きかかえると案の定、激しく痙攣し始めてしまいました。
翌月、検査のために学校に迎えに行き、息子の顔を見たら何か様子が変でした。並んで歩いていたのに、急に足が止まり、顔は右上の方向を見たまま…。左手も妙に曲がっていて、変に突っ張っている感じでした。「あっ!もしかしてまた痙攣するかも!」すぐに息子を抱きかかえると案の定、激しく痙攣し始めてしまいました。
「やはり癲癇で間違いないですね、これから毎日欠かさず薬を飲んで下さい」と医師から宣告された時はだいぶショックでしたが、薬をきちんと飲んでさえいれば、そんなに怖い病気ではない、長期間服薬しなければならないが、発作を抑えてくれるのなら仕方ないと思っていました。肝機能、腎機能に副作用が出てないか、定期的に血液検査や脳波検査をしなくてはなりませんが…。
まず、デパケンR錠と言う、バルプロ酸ナトリウムの薬を毎日朝夕1錠ずつ飲むことになりました。が… 飲み始めて1ヶ月も経たない内に、また学校で発作を起こしてしまいました。
医師に「まだ足りないようなので、もう1錠増やしましょう」と言われ、計3錠となりました。それから約4ヶ月、薬で発作が抑えられていると思っていました。
医師に「まだ足りないようなので、もう1錠増やしましょう」と言われ、計3錠となりました。それから約4ヶ月、薬で発作が抑えられていると思っていました。
しかし、今度は夏休みの夜、自宅で寝ている時に発作が起きてしまいました。家族で葡萄狩りに行った日でしたが、血液が濁るので食べ過ぎもあまり良くないとのことでした。そして、また1錠増えて計4錠になりました。それなのに1ヶ月後にまた学校で倒れてしまいました。
2学期になり、連日の猛暑と運動会の練習の疲れが原因と言われましたが、どうも納得がいきませんでした。薬をきちんと飲んでいるのに、どうして発作が抑えられないのか?この薬で大丈夫なのか?疑問の念がどんどん湧いてきていました。
毎回、発作後は激しい頭痛が襲ってきて、病院のベッドで泣き叫んでいましたが、2日もするとそれもなくなり一応元気になっていました。ところが、今回は発作後の頭痛が1週間経っても治らずに痛がっていました。
それどころか、あまりの痛さに自分で頭を叩いたり、壁にぶつけたりと我慢できない様子で、とても学校どころではありませんでした。
それどころか、あまりの痛さに自分で頭を叩いたり、壁にぶつけたりと我慢できない様子で、とても学校どころではありませんでした。
挙句の果てには、獣のような声を出して這いずり回り、昼夜構わず暴れ出す始末。妹達も怖がって泣いていました。主人や私が力づくで息子を押さえても、汗だくになりながらも必死に暴れていました。
「痛いのを紛らわすために暴れている。止まると痛いから止まれない」と息子は泣きながら言っていました。修羅場のような状態が1週間以上続いていました。
もっと酷い時には「何か白い物が見える、怖い怖い」と空中を指差し怯えていました。痛がって暴れる息子、そんな兄を見て怖がって泣いてる妹達。
痛みを取ってあげられない悔しさがあふれ、私まで泣いていました。
何か変だ、どう見てもおかしい…、少しずつ薬の副作用じゃないかと思い始めていました。
医師に相談しても「デパケンは頭痛を抑える作用があるから、痛くなるのは考えられない」と言われ、他に原因があるかもしれないので、てんかん神経医療センターを紹介されました。そこでの受診で、また脳波検査、血液・尿検査、MRIなど行いましたが、頭痛と結びつく異常は見当たりませんでした。
より詳しく検査するため今度は1週間の検査入院をすることになりました。3日間、24時間監視下での脳波検査、造影剤を使って脳の血流を見る検査等、辛い検査も受けました。
結果は、脳内の奇形などは特に見当たりませんでした。それは嬉しかったのですが、では今の酷い頭痛の原因は??
予想もしてなかった答えは「たぶんストレスでしょう、精神科を紹介しましょう」でした。「
ストレスが原因だけで、あんなに酷い痛がり方をするのか? 薬のせいでは?」と聞いてみても、やはり「デパケンは頭痛を抑える効果があるから痛くなることはない、別の薬に変えてみるか主治医と相談するように」との返答でした。結局、確かな原因が分からないまま退院しました。
学校の欠席が1ヶ月過ぎても症状に変化なく本人も私達もだいぶ疲れてきました。心療内科も受診しましたが、「発作の恐怖感で姿勢が悪くなり、体が常に緊張していて首からの血流も悪くなり頭痛が起きている」と診断され、精神安定剤を処方されましたが、飲ませようとは思いませんでした。
確かに恐怖感による緊張もあるかもしれないが、そうなると癲癇が治らなければこの酷い頭痛が続くのか…、頭痛が治ってくれたら学校にも行けるのに…。
この悪循環から抜け出すにはどうすれば良いのか…、毎日のようにネットで病気のことを調べている内に、この病気は先祖供養のことも関係があるかもしれないと思うようになりました。
そこで初めてHRのことを知り、藁にもすがる思いでHRに相談メールを送りました。HR事務所からの返事で「薬毒や先祖供養のことも関係ある」と指摘され、「時間は掛かりますが良くなります」との言葉にとても勇気づけられました。
息子にHRのことを全て話し、本人に薬を止めるかどうか聞いてみると「今までずーっと飲んでたけど、良くなるどころか頭痛で学校にも行けない。家で寝てるしかないなんて意味がない。薬で発作が止まるなんて嘘だ!もう薬なんか信じないから、飲まない!」と言っていました。
主人には「薬を止めると反動で頻繁に発作が起きるから…」と反対されましたが、息子の意志も強かったので覚悟を決めて、HRのやり方で治すことにしました。
先祖供養では、いろいろなことが原因になっているかもしれないので、一つ一つやっていきました。
主人の方では、主人が幼い頃、父親が交通事故で亡くなっていたので、もう一度きちんと供養すること。
私の実家の方では父が2年前に亡くなっていましたが、四十九日過ぎても白木の位牌のままで、お骨と一緒に仏壇に置いてありました。「お父様の霊が苦しんでいると思いますので黒位牌を用意し、納骨も早くした方が良いです」と教えて頂きました。
実家の母に話したら、最初は「そんなこと病気と関係ない」と言われましたが、説得して了解してもらい、位牌を用意し、納骨も無事に済ませました。
不思議なことに、それから息子の幻覚症状がピタッとなくなりました。そして「御先祖様のことをちゃんとしなければ」と思うようになりました。
事務所からは「自宅に仏壇を…」というお話もありましたが、まだお祀り出来ませんでした。
薬を止め、HR本体を付け始めて1ヶ月過ぎても頭痛に変化はなく、暴れる日が続いていました。冊子等の体験談には、2日で治ったとか、1週間で変化があったとありましたが、息子の場合、症状に変化がないので「どうして?」と焦りもありました。また事務所に相談したところ、息子の手術のことを聞かれました。
以前、鼻血がよく出て困るので、耳鼻科で片方だけレーザーで焼いてもらったことを話したら、「それも良くない」と言われました。「浄化されているから鼻血は出す方が良い、止めたら良くない」と教えてもらいました。
今まで、鼻血が出たら上を向いてすぐに止まるようにしていたので、反対の処置をしていたことに意外な感じでした。
「浄化されて鼻血となって出ていたのをその出口を塞いでしまい、また焼いた時にどのような薬や消毒薬が使われたか。そういうことも原因になるでしょうし、頭痛が良くなるのには時間が掛かると思います」とのことでした。
理由は納得したものの、辛そうにしている息子が可哀想でした。ただ、本体を付けるようになってからも発作がありましたが、偶然にも私のすぐ近くで起きていました。「光で守られている」と思うようになった出来事でした。
なかなか良くならない状態が続いていましたが、2学期もあと残り僅かという時、学校の先生からの電話に息子は「今日は登校する」と返事をしていました。
いつもは「やっぱり痛いから今日も行けない」と言っていたので、ビックリするやら嬉しいやらでした。でも、やはり心配もあるので1時間、後ろから授業を見ていましたがなんとか大丈夫な様子。約3ヶ月ぶりの学校での姿を見て、涙が出てきました。久しぶりのことで、クラスの子達も喜んでくれました♪ もう年内登校は無理だと思っていたので、本当に驚きました。
翌日は普通に朝起きて妹と一緒に通学団で登校出来、並んで歩く姿を見ていたらジーンとしてきました。あの酷かった頃から、抜け出せたんだなと確信した日でした。
3学期になっても、暫く欠席する日や半日だけ登校する日もありましたが、少しずつ良くなってきているようでした。当初、HR事務所から勧められておりましたが、再度の勧めもあり、4月には仏壇と御先祖様のお位牌を調え、観音様もお祀りすることになりました。
3学期になっても、暫く欠席する日や半日だけ登校する日もありましたが、少しずつ良くなってきているようでした。当初、HR事務所から勧められておりましたが、再度の勧めもあり、4月には仏壇と御先祖様のお位牌を調え、観音様もお祀りすることになりました。
疲れていると発作が起きたり、酷い頭痛もまだまだありますが、HRを知らなかったら、どんなことになっていたんだろうと思います。総て良くなるには、まだだいぶ時間が掛かると思いますが、思い切って薬を止め、HRを始めて本当に良かったと思います。
そして同じ病気を患っている人に、薬の怖さに気づいて欲しいと思いました。